ノンフィクションライター。ＮＰＯ法人サードプレイス代表。元週刊誌記者。不妊治療によって双子を授かり、次男に障害があることがわかる。自身の経験を活かし、生殖補助医療、妊娠・出産・育児、障害・福祉を中心に取材活動を行う。本人X（＠thirdplace_npo）

中西 美穂

<figure id="attachment_359440" aria-describedby="caption-attachment-359440" style="width: 3024px" class="wp-caption alignnone"><a href="#" data-ident_hash="eb630788"><img src="https://res.cloudinary.com/fridaydigital/image/private/t_article_image/wpmedia/2024/02/99e257227e40d6cb5ba379bb9944782b-rotated.jpg" alt=""></a><figcaption id="caption-attachment-359440" class="wp-caption-text">’21年５月、白血病のため９歳で亡くなった安藤佐知さん（左）の闘病を支えた、チャイルドライフスペシャリストの佐々木美和氏（右）</figcaption></figure>
「国際小児がんデー」の２月15日、FRIDAYデジタルでは、<a href="https://friday.kodansha.co.jp/article/358754">’21年に白血病によって９歳で急死した安藤佐知さんと見守った母・安藤晃子さんの心境の変化を追う記事</a>を公開した。佐知さんの闘病時はコロナ禍だったため、病棟に出入りできる人も極めて限られていたが、そんな安藤さん一家を支えたのが、名古屋大学医学部附属病院小児内科病棟に勤務するチャイルド・ライフ・スペシャリスト（以下、CLS）の佐々木美和氏だった。
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CLSは、入院している子供やその家族を支援する。’20年代にアメリカでその取り組みがはじまり、現在では米国小児科学会が｢CLSは小児医療に不可欠な存在｣と高く評価するほど、小児医療の分野において非常に重要なポストになりつつある。アメリカのこども病院では20、30人ものCLSが働いているほどだ。
ただ、日本ではまだ歴史が浅く、CLSという職業はあまり認知されていないが、徐々にその取り組みが広がりつつある。日本で活躍する50人ほどのCLSのうちの一人である佐々木氏はこう話す。
｢ここでは多くの子供が治療に専念するため、半年から１年、２年と長期入院をしています。病院の中だと、子供自身の意志でできることは限られますし、気持ちが尊重されず、自信を失ってしまうこともあります。
それをリカバーできるのが、&#8221;遊び&#8221;になります。遊びの中では自分の意見が尊重される。折り紙の色を選ぶという行為ひとつも大事なことなのです。医療の中で、自分の思うようにできないので、私との遊びや会話の中では自分で選択する体験を積み重ねられるようにし、自分の気持ちはちゃんと尊重される、と子供たちが感じられるように心がけています。
いろんな場面で声をかけて『あなたのことを大事に思っているよ』ということを伝えるようにしています。自分が大事にされていると感じられることが、子供の安心感に繋がればと思っています｣
そして、その&#8221;安心感&#8221;が、子供たちが治療に向き合う力に繋がると話す。
｢例えば手術や検査に行くときに、子供たちが安心して向かえるように、人形などを使って疑似体験してもらうプリパレーション（心の準備のサポート）というものがあります。それをすることで、嫌がりながらも、検査のために自分で服を脱いだり、注射のために、泣きながらも頑張って手を差し出したりしてくれるのです｣
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<div data-friday-nextpage-lead="病院で楽しく過ごせる時間を一緒に作る"></div>
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<figure id="attachment_359444" aria-describedby="caption-attachment-359444" style="width: 3024px" class="wp-caption alignnone"><a href="#" data-ident_hash="02ae9116"><img src="https://res.cloudinary.com/fridaydigital/image/private/t_article_image/wpmedia/2024/02/8a66423a89f1dd20b53226704f7e1f8e-rotated.jpg" alt=""></a><figcaption id="caption-attachment-359444" class="wp-caption-text">病院の中では子供自身の意志でできることは限られるため、気持ちが尊重されず、自信を失ってしまうこともある。自分の意志が尊重されやすい“遊び”にはそれをリカバーする目的もあるのだという</figcaption></figure>
CLSの仕事内容は、プリパレーションのほかに、セラピューティックプレイ（治癒的遊びの提供）、処置・検査中の精神的サポート、家族への心理社会的支援、グリーフケア（わが子、きょうだいとのお別れの時のサポート）と多岐にわたる。
「アメリカの古い文献には、抑制のために白いシーツでぐるぐる巻かれる経験を繰り返した男の子が、そのトラウマにより、退院後も白いシーツで眠れなくなったというエピソードが紹介されています。
日本の病院でも、子供たちの採血をするときにタオルなどで巻いて抑制するようなことがあります。病院で何度もそういった経験をしてきた子が、家に帰ってから、フラッシュバックしてしまう可能性もあるかもしれません。医療が、子供の心に負担をかけることがあるという認識を、医療側も持つことが求められます｣
現在、小児がんの罹患者は年間約2000人～3000人と言われている。昔と違い、小児がんは約８割が治る病気と言われているが、厳しい現実が待ち受けている子供もいるのだ。
｢そうはいっても医療の中で抑制が必要な場面はありますし、検査や処置は絶対にしなければいけません。でもそのときに、医療側が『お母さんと手をつないでいよう』とか、『好きな音楽をかけておこう』とか、そういった配慮ができるだけで、その子にとって少し優しい医療になると思っています。そういった視点を持って、医療側も治療に関わることが非常に重要になります｣
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佐々木氏が、CLSに出会ったのは、どのようなきっかけだったのだろうか。
「大学のときに、発達心理学の勉強をしており、将来は子供に関する仕事に就きたいと思っていたので、（子供に関わる）様々なアルバイトやボランティアをしていました。
その一つとして小児病棟のプレイルームで子供と遊ぶボランティアを経験し、そこで、日本のCLSの第一人者である藤井あけみさんと出会ったのです。藤井さんは、治療が大変な子供たちとともに、病院で楽しく過ごせる空間を作り出していらっしゃいました。そこで、医療に向き合う子供たちとの楽しい時間を大事にできる仕事があるんだというのを知ったのです」
日本では、CLSの資格取得に必要なカリキュラムを履修できる大学はなく、佐々木氏は、CLSの資格を取得するためアメリカに渡った。
「留学をしたのは20年近く前になりますが、１年目は保育園で実習、２年目に病院で実習インターンというプログラムでした。１年目の保育園ではゲイやレズビアンのカップルの子供がいたり、養子と実子が兄弟の家庭もありました。
親が必要な子がいるのであれば、自分自身が子供を産む選択より、養子を迎える選択をしている家庭も一般的でした。病気や障害がある子も同じクラスで学び、そういった子を特別視することなく、当たり前のように感じている。そういう環境に身を置けたのは大変良かったです」
大学卒業後、CLSのスーパーバイザーの元でのインターンが必須とされ、その後試験があり、合格するとCLSとして活動できるようになる。
佐々木氏も大学を経て、インターンに従事。その後、無事に試験に合格することができた。
20年前というと、子供の権利や多様性が日本で語られることはほとんどなかった時代だ。先進的な取り組み、学びを経験したことで、佐々木氏は日本で質の高いケアができたのだろう。
現在でもCLSの資格はアメリカでしか取得することができないため、CLSの資格保持者は貴重な存在でもある。佐々木氏が勤務する名古屋大学医学部附属病院小児内科病棟は37床あり、常に満床だという。
｢毎日入院している子供たち全員に会うことは難しく、ジレンマを感じています。調整しながら、個室にいる子や、新しく入院してきた子、調子があまり良くない子など、会う必要性が高いお子さんから会いに行くようにしています。私が支援しているように見えますが、子供たちと一緒に遊ぶことが本当に楽しくて、私が元気をもらっていることの方が多いんです｣
そう話す佐々木氏の顔は朗らかだ。この柔和な笑顔で子供たちを支えていることが、実際の場面を見なくても伝わってくる。
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<div data-friday-nextpage-lead="お子さんの最期を見送るときの気持ち"></div>
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<figure id="attachment_359117" aria-describedby="caption-attachment-359117" style="width: 3024px" class="wp-caption alignnone"><a href="#" data-ident_hash="9d2ce210"><img src="https://res.cloudinary.com/fridaydigital/image/private/t_article_image/wpmedia/2024/02/855ded2705f3504a80b132534c492016-rotated.jpg" alt=""></a><figcaption id="caption-attachment-359117" class="wp-caption-text">外出先でシャボン玉を膨らませる佐知さん</figcaption></figure>
しかし、CLSは笑顔だけで過ごすことはできない。小児がんは治る病気になったとはいえ、厳しい現実に向き合うケースもあるのだ。
｢お子さんを見送るときの気持ちはいまだに揺れています。アメリカ時代に、ホスピスでもボランティアをしていたんですが、そこに『命の輝きというのは、長さによるものではない』という詩が書いてあったんです。命の時間が長くても短くても、ひとつひとつがすごく大切で素晴らしいものだということが書かれていました」
そして、佐々木氏は、一呼吸置き、涙ぐみながらこう話す。
「それは、実際子供たちを何人も見送ってきて、実感としてあります。一般的な命の長さとは違っても、この子の人生、お父さんとお母さんをはじめ、家族にこれだけ愛されて、これだけたくさんのお友達に見送ってもらってかっこよかったよね、すごく楽しかったねって。私も含めて色々な人に影響を与えて、豊かになっている人がたくさんいるよと心から思っています。
悲しさとか寂しい気持ちが、それでなくなる訳ではないんですが、その子と過ごさせてもらった時間を大切に、私もこれから先、生きていこうと思っています｣
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’23年、佐々木氏ら、小児がんに携わる支援者たちなどが中心となって、子供たちのために、「愛知こどもホスピスプロジェクト」をスタートさせた。現在、病院併設ではない、医療や福祉の制度から独立したコミュニティ型のこどもホスピスがあるのは、横浜と大阪の２ヵ所だけとなっており、名古屋でのホスピス設立に向けて活動を進めている。
｢病院で働く中で出会った同じ思いを持つ看護師やドクター、元患者のお母さんたちと一緒に進めています。アメリカのホスピスの経験がずっと心に残っており、子供たちにとっては、そういう場所がとても大事だと常に思っていました。
やはり病院の中だけでできることは限られているので、子供たちには地域の中で育って大人になってほしい。病院の中で完結するのではなく、地域で病気や障害を抱える子供を支えていく社会、優しくて温かい社会になってほしい。そういう願いを持って活動しています。
病院の中だと、どうしても医療が一番優先され、病気に負けない、打ち勝つ、治すことだけが目標になってしまうこともある。こどもホスピスは治る、治らないということではなく、どう生きるか、生き方を大事にしようという考えのもと、病気や障害のある子供と家族が、安心してのびのびと楽しい時間、子供らしい時間を過ごせる場所です。ホスピスは地域と共にあり、ボランティアの方々なども、生き生きと働いている。『愛知こどもホスピスプロジェクト』は『存分に生きるを、一緒に』を理念として掲げ、子ども達の命の輝きに寄り添っていきたいと思います」
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<figure id="attachment_359445" aria-describedby="caption-attachment-359445" style="width: 3508px" class="wp-caption alignnone"><a href="#" data-ident_hash="3d855768"><img src="https://res.cloudinary.com/fridaydigital/image/private/t_article_image/wpmedia/2024/02/e67d88465c7300ead5fad7480bd285d1.jpg" alt=""></a><figcaption id="caption-attachment-359445" class="wp-caption-text">佐々木美和さん</figcaption></figure>

中西美穂

2月15日、FRIDAYデジタルでは'21年に白血病により９歳で急死した安藤佐知さんと母・晃子さんを紹介した。一家を支えたのは、医師ではないが米国では重要視される職業に就く、ある女性スタッフだった。

｢命の輝きは長さによるものではない｣小児がんと戦う子供の”伴走者”「CLS」の知られざる重要性

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